Uno de los desafíos que se repite con frecuencia en el testimonio de padres, madres u otros cuidadores familiares es cómo lograr el no traspasar la delgada línea que separa el cuidar del sobreproteger.
Generalmente, cuando la familia recibe la noticia del diagnóstico de epilepsia en alguno de sus hijos, se inicia un proceso de ajuste y adaptación a esta nueva realidad; que es un evento muchas veces inesperado, desconocido y que puede producir mucho temor.
Por lo mismo, no debemos sorprendernos si sentimos emociones como la tristeza, desesperanza e incertidumbre del futuro. Al estar rodeada de mitos y estigma, la epilepsia puede percibirse como una situación nueva y atemorizante que nos toca afrontar, frente a la cual nos preocupa comprender de qué se trata y cómo podemos abordarla dentro y fuera de la familia para cuidar no solo la salud física, sino también la salud mental del niño o niña y la de sus seres queridos más cercanos que comienzan a ejercer un nuevo rol como cuidadores.
Uno de los desafíos que relatan las familias es la dificultad de establecer normas o límites en el niño/a con epilepsia y la tendencia a sobreproteger. Podemos pensar o sentir que nuestro hijo/a es más vulnerable o débil, o de plano, nos cuesta más porque no sabemos cómo hacerlo. El temor a que aparezcan crisis nos genera angustia, y es muy común que invirtamos mucho tiempo y atención en nuestro hijo/a debido a su diagnóstico, llegando a normalizar conductas o restricciones exageradas en su cuidado.
Es por ello, que algunas veces sentimos que los desafíos de la crianza en niños/as con epilepsia pueden ser complejos y hasta abrumadores. Ocurre que, debemos procurar cumplir con rigurosidad todo lo que conlleva el tratamiento médico: supervisar o administrar los fármacos, asistir a controles y exámenes médicos, mantener una adecuada higiene de sueño, saber actuar de manera segura y en calma si ocurre una crisis, por ejemplo; a la vez que asumimos el resto de las tareas propias de la crianza.
Por otro lado, la crianza en sí misma, es un proceso desafiante y difícil para toda persona, donde es normal que también influyan nuestras propias historias personales. Creencias, valores, ideas y expectativas personales que es importante poder reconocer y hacernos cargo, para reflexionar y empoderarnos en esta labor de cuidar, formar y criar a otro.
Siempre es recomendable, cuando estamos cuidando y criando a un niño/a con epilepsia, el poder reconocer y acudir a redes de apoyo familiar y/o a otros sistemas de soporte externos, evitando la soledad y la sobrecarga propia de esta labor. Mientras más grande sea nuestra red, es mayor su resonancia, por lo que siempre es positivo poder vincular a la escuela o jardín infantil del niño/a, así como al resto de los espacios donde participamos como familia. Que conozcan su diagnóstico, se informen y eduquen, dejando fuera los prejuicios y los mitos.
Es muy relevante que afrontemos esta labor asumiendo nuestra propia historia y asumiendo el diagnóstico de esta enfermedad sin buscar culpables y evitando también las comparaciones. Nos ayudará mucho el educarnos en lo que respecta al diagnóstico y tratamiento de la epilepsia; derribar mitos y temores injustificados, conociendo factores protectores e identificando aquellos que son de riesgo, para minimizarlos. Finalmente, una recomendación muy importante es poder tener contacto y compartir con otras familias que estén en la misma realidad, lo que también puede ser muy enriquecedor.
