La mayoría de los niños y niñas con epilepsia logra controlar completamente sus crisis llevando un tratamiento farmacológico regular y siguiendo algunas simples medidas de autocuidado. Sin embargo, comunicar este diagnóstico a la escuela, jardín infantil o sala cuna es un tema que en ocasiones no sabemos muy bien cómo abordar desde la familia.
En algunos casos, los padres prefieren no informar este diagnóstico por temor a que el niño/a deba enfrentar situaciones de discriminación o perciba que lo tratan de manera diferente, dejándolo fuera de actividades por restricciones exageradas e innecesarias basadas en la falta de información y estigma que rodea esta enfermedad. Otros explican que la decisión de omitir esta información responde a su deseo de evitar posibles situaciones de Bullying o acoso escolar, realidad que lamentablemente afecta a muchos niños con discapacidad, condiciones neurodiversas o enfermedades crónicas como son la obesidad y la epilepsia, por señalar algunas.
Esta decisión puede ser muy controversial y un verdadero dilema para los padres, pues también es esencial para toda familia poder saber que, si ocurre una crisis durante la jornada escolar, se le brindaran al niño/a los cuidados necesarios y se actuará de manera segura y asertiva. En este sentido, es vital no solo informar del diagnóstico, sino propiciar que el equipo docente conozca, comprenda y se capacite en el tema.
Más allá del miedo y muchas aprehensiones que podemos entender, lo más recomendable para el niño/a será que su diagnóstico, tratamiento y cómo son sus crisis sea informado a su escuela, jardín infantil o sala cuna. Y que este tema sea abordado abiertamente y conversado tanto a nivel de equipos docentes como de los pares del niño/a, es decir, de sus compañeros/as.
En la mayoría de los casos, al trasmitir esta información se logra un alto grado de compromiso y colaboración desde el colegio. Generalmente es una fuente de preocupación, pero también de motivación para capacitarse en el tema, levantar protocolos y manejar preventivamente este tema a nivel escolar.
Algunos aspectos claves de informar al colegio y al equipo docente son:
• ¿Desde cuándo tiene epilepsia el niño/a y cómo son sus crisis?
• ¿Existen factores que desencadenen las crisis?
• ¿Cuál es su tratamiento farmacológico?
- ¿Debe tomar alguna dosis de su tratamiento en el colegio?
• ¿Qué tipo de acciones son necesarias para manejar correctamente la crisis?
• ¿Qué es lo que representa una emergencia médica para el niño/a y cuándo se debe recurrir a un servicio de urgencia?
• ¿Existe algún medicamento para uso de urgencia en el colegio?
