Gus Baker es el actual secretario general del International Bureau for Epilepsy, una de las dos instituciones internacionales más importantes relacionadas a la epilepsia a nivel mundial.
De origen británico y neuropsicólogo Clínico de profesión, ha trabajado en numerosos estudios que investigan los aspectos psicológicos y neuropsicológicos de vivir con epilepsia, lo que valió ser nombrado “Embajador de la Epilepsia” en 1999.
En su primera visita al país y en el marco del XII Simposio Internacional de Epilepsia, organizado por la Liga Chilena contra la Epilepsia, analiza la situación de las personas con epilepsia en Chile y dónde poner los acentos.
¿Cómo se debería abordar la epilepsia en los distintos planos de la sociedad?
Como parte del manejo de la epilepsia, tenemos que abordar problemas más allá de lo clínico, por lo que el manejo de la epilepsia no es acerca de solo de tratar la epilepsia o tratar las crisis, sino que en realidad se trata de crear un entorno.
¿Y eso en que se traduce?
Las personas con epilepsia, a nivel mundial, deberían tener un acceso adecuado a la educación, oportunidades de empleos, a no ser discriminados y a la mejor calidad de vida posible. Para hacer eso, tenemos que cambiar la forma en que la sociedad ve a las personas con epilepsia, tenemos que abordar los problemas del estigma que generar esta enfermedad, y eso implica la colaboración de muchas partes interesadas: los grupos de pacientes, la comunidad educativa, los empleadores, el gobierno y el público en general.
Tenemos que hacer que ese entorno para que las personas con epilepsia sea lo más solidario y amigable posible.
De lo que ha podido ver en nuestro país. ¿En qué aspectos debemos mejorar respecto al abordaje y tratamiento de la epilepsia en Chile?
En primer lugar, me gustaría decir que estamos increíblemente impresionados con los servicios que se brindan en epilepsia para personas con esta enfermedad. Creo que nosotros (IBE) deberíamos conocer y entender mucho más al respecto (de cómo se hacen las cosas aquí) y, a menos que vengas a Chile y veas los servicios que se brindan, no apreciarás lo buenos que son.
Creo que se sería importante que la comunidad de epilepsia en Chile pudiera comunicar hacia afuera mucho más y decir: esto es lo que estamos haciendo y así es cómo lo estamos haciendo. Somos IBE, ciertamente estamos mirando a Chile como modelo, sobre cómo proporcionar servicios de alta calidad.
Y específicamente ¿cómo evalúa el trabajo que realiza la Liga Chilena contra la Epilepsia?
Si usamos un método simple como decir bronce, plata u oro, como en los Juegos Olímpicos, diría que el estándar de prestación de servicios para las personas con Epilepsia proporcionado por la comunidad de epilepsia tiene que ser oro.
Finalmente, ¿cuál cree que es la importancia de realizar este tipo de simposio?
Este simposio ha sido excelente, porque ha cubierto una amplia gama de áreas que son importantes, desde la ciencia básica hasta la provisión clínica, también ha sido diverso en abordar el impacto de la epilepsia en las personas y en la sociedad.
Creo que los que asistieron a este simposio no podrían irse sin haber tenido una mejor comprensión de la extensión y la complejidad de esta condición. Y nuevamente si usamos una metáfora de los Juegos Olímpicos, diría que este simposio ha tenido un estándar de oro.
