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GUÍA IGAP
Guía práctica del Plan de Acción Mundial Intersectorial de la Organización Mundial de Salud sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031

Antecedentes

¿Qué es el IGAP?

  • El IGAP es una hoja de ruta de 10 años lanzada por la OMS para abordar eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras afecciones neurológicas en todo el mundo. Consta de 5 objetivos estratégicos y 10 globales.

        ¿Por qué es tan importante el IGAP?

  • Primer plan de acción mundial sobre epilepsia y otros trastornos neurológicos.
  • Aprobado por unanimidad por los 194 Estados miembros de la Asamblea Mundial de la Salud.
  • Enfoque único multisectorial, centrado en la persona, basado en pruebas, en los derechos humanos y en el curso de la vida.
  • Incluye el objetivo específico «reforzar el enfoque de salud pública sobre la epilepsia».

¿En qué afecta el IGAP?

  • El IGAP responde directamente a la misión, las necesidades y las aspiraciones de la comunidad mundial de la epilepsia. Es, por tanto, una poderosa herramienta para apoyar, guiar y promover nuestro trabajo de cara al futuro. En esta guía práctica esbozamos una serie de propuestas de acciones para apoyar a los capítulos del IBE y a nuestra comunidad en la potenciación máxima del IGAP.

Objetivo a 10 años: «Reducir el estigma, el impacto y la carga de los trastornos neurológicos, incluida su mortalidad, morbilidad y discapacidad asociadas, así como mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neurológicos, sus cuidadores y sus familias.”

El IGAP en la práctica

Objetivo Estratégico (OE) / Objetivo Global (OG)

OE 1: Dar prioridad a las políticas y reforzar la gobernanza.
OG 1.1.: El 75% de los países tienen Planes/Políticas/Estrategias Nacionales para las enfermedades neurológicas.
OG 1.2.: El 100% de los países cuentan con programas de sensibilización y promoción de
las enfermedades neurológicas.

Relevancia para la comunidad con epilepsia2

  • Más de 50 millones de personas padecen epilepsia en el mundo; el 80% vive en PIBM.
  • La epilepsia figura entre las 5 primeras causas de discapacidad neurológica.La mayoría de los afectados no reciben tratamiento o éste es insuficiente.
  • Escasa conciencia social de la epilepsia como enfermedad cerebral tratable.
  • Acción gubernamental insuficiente (<30% de los PIBM tienen planes nacionales).

Acciones propuestas para los capítulos del IBE

  • Utilizar las las herramientas del IBE6 para acciones de incidencia política
    (documentos de posición, cartas, etc.) que responsabilicen a los gobiernos.
  • Unir las delegaciones nacionales en
    campañas de concienciación sobre
    epilepsia.
  • Involucrar a las principales partes
    interesadas (PCE, instituciones, OMS, ILAE) para definer las prioridades nacionales del IGAP.
  • Establecer sinergias colaborativas en el ámbito de la neurología, las ENT y a nivel intersectorial, más allá de sanidad.

OE 2: Proporcionar diagnósticos, tratamientos y cuidados eficaces, rápidos y que responden a la necesidades de cada paciente

OG 2.1: El 75% de los países han incluido las
enfermedades neurológicas dentro de las
prestaciones de cobertura sanitaria universal

OG 2.2: El 80% de los países suministra
medicamentos/tecnologías esenciales para enfermedades neurológicas

  • Las brechas en el tratamiento de la epilepsia
    siguen siendo elevadas (>75% en muchos PIBM)
  • Los FAEs son muy asequibles
    (5$/paciente/año) y efectivos (70% de los pacientes).
  • La escasez de profesionales especializados en neurología (0,1 por 100.000 personas en PIBM) y la falta de recursos (EEG) dificultan el diagnóstico.
  •  Acciones de incidencia política para
    exigir responsabilidades a los gobiernos
  • Aumentar la capacidad del sistema
    sanitario mediante intervenciones
    educativas (ej. trabajadores sociales y
    sanitarios, profesores y sociedad en
    general)
  •  Unirse con los capítulos locales de la
    ILAE
  • OE 3: Aplicar estrategias de promoción y
    prevención.
  • OG 3.1: El 80% de los países tiene ≥1 programa de prevención del funcionamiento/promoción
    de la salud cerebral
  • OG 3.2: Se alcanzan los objetivos mundiales de prevención de trastornos neurológicos
  • 25% de las epilepsias se pueden prevenir2
  • Entre las causas prevenibles se encuentran los accidentes cerebrovasculares, infecciones (ej. Meningitis), los traumatismos en el parto y otras lesiones cerebrales
  • Fomentar la salud cerebral3 y el desarrollo puede mejorar los resultados y la calidad de
    vida.
  • Sensibilizar sobre la prevención de la
    epilepsia (campañas, actividades
    educativas, etc.)
  • Posicionar la epilepsia dentro de
    diálogos políticos más amplios
    (establecer vínculos cruzados con los
    ODS7 de la ONU, la agenda de ENT de la OMS).

Objetivo Estratégico (OE) /
Objetivo Global (OG)

OE 4: Fomentar la investigación, la innovación y reforzar los sistemas de información.
OG 4.1: 80% de los paises recopila
sistemáticamente indicadores de enfermedades neurológicas.
OG 4.2: Se duplica la investigación mundial
sobre enfermedades neurológicas.

Relevancia para las
personas con epilepsia

  • La mayoría de los países carecen de datos epidemiológicos sólidos sobre epilepsia
  • La mayoría de las investigaciones existentes no incluyen la voz de las personas con epilepsia
  • Más allá de las variables clínicas, se necesitan indicadores de calidad de vida y experiencia
  • Generar estos datos es fundamental para abordar las necesidades no cubiertas y reducir el déficit de inclusión

Acciones propuestas
para los capítulos del IBE

  • ¡Conoce tu comunidad! Realiza una
    evaluación de las necesidades para
    identificar las prioridades reales y
    necesidades no cubiertas
  • Participa en la próxima Encuesta Mundial sobre Necesidades de la Epilepsia del IBE
  •  Intercambia conocimientos y buenas
    prácticas con otros capítulos del IBE,
    incluidas las actividades de investigación (a través del Centro de Conocimiento del IBE)
  •  Presiona a los gobiernos para aumentar la financiación en investigación

OE 5: Reforzar el enfoque de la salud pública sobre epilepsia

OG 5.1: Aumento del 50% de la cobertura de los servicios de epilepsia

OG 5.2: El 80% de los países ha sustituido la
legislación discriminatoria

  • El estigma relacionado con la epilepsia existe en todos los niveles de la sociedad, afectando a la calidad de vida y al bienestar social
  • Los mitos, las falsas creencias y la
    desinformación en torno a la epilepsia son frecuentes y constituyen barreras clave para la
    búsqueda de atención sanitaria.
  • Debe eliminarse la legislación discriminatoria para erradicar el estigma y salvaguardar los
    derechos humanos de las personas con epilepsia
  • La OMS y todos los Estados Miembros se han comprometido con este programa específico para la epilepsia: ¡aprovechalo
    al máximo!
  • Sensibilizar y luchar contra la legislación discriminatoria
  • Utilizar las herramientas del IBE para la reducción del estigma6 en las
    intervenciones (ej. En centros escolares o laborales)
  • Crear un registro de experiencias vividas para su uso en redes sociales/campañas

Puntos clave:

El IGAP establece un mandato mundial para llenar los vacíos en materia de inclusión, tratamiento, prevención, y de investigación en epilepsia.

El IGAP es una poderosa herramienta de apoyo a tu programa de promoción política y clave para pedir responsabilidades políticas.

El IGAP sirve como una guía general: hazlo tuyo aprovechando los elementos más relevantes para tu comunidad. Potencia aquellos más importantes para tu país, Centro Colaborador y Capítulo IBE .

El IGAP es solo el principio: considera marcos políticos complementarios (agenda de la OMS sobre ENT, ODS de la ONU6) para que la epilepsia ocupe un lugar central en el diálogo político mundial.

La adopción del IGAP no equivale a su implementación: debemos pasar a la acción para alcanzar nuestros objetivos.