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La epilepsia en la sala de clases

El paso por el colegio y, eventualmente después, por la educación superior, representa una etapa muy importante en la vida de todas las personas. Más allá de los conocimientos que pueda entregar, la vida estudiantil proporciona vivencias y valores, genera aprendizajes y desarrolla habilidades sociales que serán clave para una vida adulta plena.

Lamentablemente, niños y jóvenes con epilepsia podrían enfrentar diversos problemas en esta etapa, aumentando el riesgo de un impacto negativo en su calidad de vida.

Sin ir más lejos, la 68° Asamblea de la Organización Mundial de la Salud, realizada en 2015, instó a los Estados miembros a "garantizar la conciencia pública y educación sobre epilepsia, en particular en primaria y escuelas secundarias, para ayudar a reducir los conceptos erróneos, estigmatización y discriminación con respecto a las personas con epilepsia y sus familias, que están muy extendidos en muchos países y regiones".

Pero ¿cómo se vive el estigma en el colegio y en la educación superior cuando tienes epilepsia? ¿Qué se puede hacer al respecto? Conoce las historias de Marion, Noemí y Claudio y cómo han sobrellevado la epilepsia en la sala de clases.

“En el colegio no toman medidas”

Uno de los principales factores que alimenta el estigma en los recintos educacionales es la falta de información y capacitación de los profesores y directivos.

“Mi hija no alcanza a copiar lo que escribe la profesora en el pizarrón. Simplemente lo borran. He tratado de hablar con la profesora, pero me dice que no puede hacer diferencias”. Así relata Nataly Gálvez, una de las tantas situaciones por las que debe pasar su hija Marion, que cursa 4to año básico en una escuela pública de Pudahuel.

Marion tiene 9 años y sus crisis focales (*) comenzaron a los 2. Hoy, con diagnóstico de epilepsia generalizada, son las reiteradas crisis de ausencia (*) las principales responsables de las complicaciones que vive en el colegio.

Diversos estudios han mostrado que los niños con epilepsia están más propensos a tener dificultades en el colegio, como así también problemas de conducta. Específicamente, estos niños pueden presentar un riesgo de bajo rendimiento, problemas en el aprendizaje, de salud mental, aislamiento social y baja autoestima, ya sea por efecto de las crisis, los medicamentos o debido a las relaciones sociales con sus docentes y compañeros.

“Mi hija me dice que sus compañeros la molestan, que le dicen que parece tonta, que cómo no se va a dar cuenta de lo que le pasa (las crisis), las niñas no se juntan con ella por lo mismo y el colegio no toma ninguna medida”, explica Nataly.

En este contexto, y según se publica en la Revista Chilena de Epilepsia (2015), el nivel de conocimiento que tengan los profesores acerca de la epilepsia y las actitudes que adopten “puede  tener un fuerte impacto directo en los estudiantes en cuanto a rendimiento escolar, desarrollo de habilidades sociales y, como consecuencia, en su futuro desempeño familiar, laboral y social”.

“Le he dicho a la profesora que no puede evaluar a mi hija como al resto, que tiene que tomar otras medidas. Pero no ha cambiado nada. Incluso le propuse que de la Liga fueran a explicar e informar sobre epilepsia al colegio, y me dijo ‘¿no crees que sería como mucho?’. ‘No, pues’, le respondí. Es para que los niños y los profesores entiendan en qué consiste su enfermedad”, agrega la mamá de Marion.

Sobre las obligaciones que tienen las escuelas respecto a la “equidad, igualdad de derechos y no discriminación”, cobra especial importancia las normativas emitidas por el Ministerio de Educación que buscan favorecer la inclusión y ofrecer diversas oportunidades de aprendizaje a todos los estudiantes, especialmente a aquellos que tienen mayores barreras para aprender.

“El decreto 83 obliga a todos los establecimientos educacionales del país (municipales, particular-subvencionados y privados) a tomar medidas para diversificar y flexibilizar las respuestas educativas que deben aplicar los profesores en la sala de clases, de tal forma de cubrir las necesidades de aprendizaje de todos sus estudiantes, sin discriminar ni menos separar del resto del curso”, explica Loreto González, coordinadora de Educación Continua de la Liga.

La exigencia y el stress universitario

Al llegar a la educación superior y con el incipiente peso de la adultez sobre los hombros, la situación puede vislumbrarse distinta, ya no existirá necesariamente el bullying del colegio, pero las dificultades pueden continuar, ahora alimentadas por una mayor exigencia académica y por la misma falta de educación en epilepsia de los docentes y compañeros.

A Noemí Canales le diagnosticaron epilepsia focal refractaria a los 16 años. Logró con cierta dificultad terminar la enseñanza media e ingresó a estudiar Tecnología Médica en la Universidad Diego Portales. Hoy tiene 27 años y los últimos 8 los ha pasado intentando terminar su carrera.

Aún le quedan 2 ramos pendientes. “Cuando entré a la universidad no le conté a nadie. Me iba bien en la Universidad y un día obtuve la mejor nota en un ramo. Pero ese mismo día me dio una crisis de epilepsia y todos se enteraron”, relata Noemí, admitiendo que sintió vergüenza. “Después sentí que me miraban diferente y comencé a aislarme, me faltaba aceptarlo y entender la epilepsia como una condición”, agrega.

En lo académico también comenzó a complicarse la situación y cada vez se hizo más difícil pasar los ramos. “Después comenzaron las pruebas de alternativas y me costaba mucho poder concentrarme o entender esas preguntas”.

Dependiendo de la región del cerebro que sea afectada por la epilepsia, ésta puede provocar alteraciones en las funciones ejecutivas (organización y planificación) o dificultades de memoria. En tanto, algunos fármacos anticonvulsivos pueden afectar la atención y la velocidad de procesamiento de información.

“En una oportunidad tuve una crisis en una prueba de laboratorio, que me estresaban mucho porque eran contra el tiempo, el profesor me vio y sabía de mi epilepsia, pero me dijo que todos debían ser medidos con la misma vara y que no podía hacer nada por mí. Ese ramo lo hice 3 veces”, cuenta Noemí.

En abril de 2019, Noemí fue afectada por un status convulsivo* que duró cerca de una hora, hasta que la estabilizaron en la clínica. Este episodio dejó algunas secuelas y tuvo que congelar sus estudios para poder recuperarse. Sin embargo, “soy de las que siempre sigue hacia adelante y el próximo año pretendo retomar mis estudios y hablar en la universidad para que me ayuden a terminar la carrera”, dice con la convicción que solo tiene quien sabe lo que quiere.

“Hay mucha ignorancia”

Claudio Torres (23) tiene epilepsia focal y cursa 4to año de Derecho en la Universidad San Sebastián. Gracias a que solo tiene crisis nocturnas y que no le dejan efectos físicos, ha podido desarrollarse con absoluta normalidad a lo largo de su vida.

“Nunca sé cuándo tengo una crisis porque me dan mientras duermo y luego cuando despierto no siento cansancio ni dolor. En general he hecho mi vida bastante normal, he trabajado, he estudiado, hice el servicio militar y he practicado deportes”, cuenta.

No obstante, de todas formas, ha podido sentir cómo el estigma asociado a la epilepsia toca su puerta, especialmente porque tener esta enfermedad nunca ha sido un secreto con sus compañeros.

“Los que me conocen un poco más, no me creen, porque ven que llevo una vida absolutamente normal. ‘Pero si eres deportista, estuviste en el Ejército…’ ‘Sí, pero tengo epilepsia’, les digo”.

Para Claudio, el principal problema es la diferencia de trato que se produce, debido a la falta de información que manejan las personas en general. “Y los que no me conocen cambian el tono al hablarme, me comienzan a ver con lástima y con un poco de miedo de tocarme. Me he topado con gente que cree que la epilepsia es contagiosa. Como si fuera un resfriado. Hay mucha ignorancia”, recalca.

De acuerdo a los estudios y a la experiencia de los propios pacientes, para erradicar el estigma de la sala de clases aún queda mucho camino por recorrer. Sin embargo, la educación en epilepsia y la lucha que den los propios afectados y sus familiares parece ser la fórmula indicada.

Para saber:

* Crisis focales: Se producen por una descarga epiléptica que se inicia en una cierta área específica del cerebro y luego puede extenderse a todo el cerebro. Pueden o no tener compromiso de conciencia.

* Crisis de ausencia: Son crisis epilépticas breves de desconexión, que pueden repetirse varias veces en el día y en que la descarga cerebral que las provoca es generalizada (afecta a todo el cerebro).

* Estatus convulsivo: Crisis epilépticas convulsivas de duración prolongada (más de 5 minutos) o repetidas, sin recuperación de conciencia entre ellas. * Epilepsia Focal: Aquella epilepsia con crisis de inicio focal




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