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Estigma y familia: enemigo íntimo

Estigma y familia: enemigo íntimo

Puede parecer paradójico, pero muchas veces el estigma que afecta a las personas con epilepsia nace en el núcleo familiar.

El concepto de familia, más allá de ese grupo de personas unidas por un parentesco, es un lugar que se asocia generalmente a fuertes vínculos personales basados en el amor, respeto y cuidado mutuo. En ese contexto, puede parecer extraño y paradójico que sea uno de los puntos donde nace el estigma de las personas con epilepsia.

Sin embargo, la familia como núcleo de la sociedad, está permanentemente expuesta y es permeable a las carencias y problemas sistémicos que nos afectan diariamente.

Pero ¿cuáles son los sentimientos o reacciones más comunes que se producen cuando un miembro de nuestra familia es diagnosticado de epilepsia? Según los estudios: angustia, ansiedad, negación, vergüenza y sobreprotección, son los más habituales.

Enfrentar la enfermedad en el seno de la familia con esos sentimientos a cuestas, lleva a que las personas con epilepsia se vean afectadas por el estigma -en primera instancia- en su círculo cercano. Según datos proporcionados por el International Bureau of Epilepsy (IBE) para el informe “Epilepsia: Un imperativo de salud pública” (2019), de la Organización Mundial de Salud, más de un 70% de los pacientes identificaron la “discriminación de la familia y parientes” como una de las principales barreras que tienen que sortear.

Repitiendo los prejuicios

El diagnóstico de epilepsia en un familiar puede resultar traumático y complejo para toda la familia, y no solo para la persona afectada.

No obstante, esta situación se ve agravada cuando por desconocimiento o falta de información, los miembros de la familia comienzan a reproducir internamente los estereotipos, prejuicios y mitos que han rodeado la epilepsia desde siempre, cayendo en un espiral de sobreprotección del que es difícil salir.

Aunque me diera solo una crisis al año, igual tenía a toda mi familia encima, porque cualquier síntoma que tuviera lo relacionaban con la epilepsia. Estuve muy sobreprotegida, yo no salí, no pude carretear en mi adolescencia y siempre tenía que estar acompañada. Tengo un hermano cuatro años mayor y siempre que salía estaba con él”.

Hoy, Claudia Canales (32) está casada, tiene un hijo de 10 años y mirando a la distancia cree que las cosas pudieron ser muy diferentes para ella, cuando a partir de los 13 años le diagnostican una epilepsia que le provocan crisis convulsivas.

“Fue difícil mi adolescencia, sobre todo por el miedo que provocó en mis padres y la falta de información adecuada que tenían ellos. Por ejemplo, si en internet decía que a las personas con epilepsia las afectaban las luces intermitentes, entonces yo no podía ir a discoteques, cuando mi epilepsia no tenía esa contraindicación. Si alguien les decía que la miel era buena, ahí me

tenían tomando miel todas las mañanas. Quisieron tomar todas las precauciones posibles y eso lo hizo aún más difícil para mí”, cuenta Claudia.

“Yo trataba de no decirle a nadie que tenía epilepsia, era un tema complicado, sentía que todo el mundo me miraba con pena. Recién ahora de adulta lo asumí y puedo conversar de esto, pero siempre me sentí un cacho”, recuerda.

Para el neurólogo y miembro del directorio de la Liga, Dr. Jorge Förster, el desconocimiento que se puede llegar a tener en el seno familiar sobre lo que realmente implica (o no) tener epilepsia, sumado a los estereotipos, mitos y desinformación, "provocan fuertes sentimientos de temor, sufrimiento y vergüenza, lo que muchas veces lleva a que se oculte la enfermedad, incluso al resto de la familia".

En este sentido, el estigma relacionado a epilepsia al interior de la familia -sobre todo las actitudes paternalistas y sobreprotectoras- inciden negativamente en la autoestima de la persona con epilepsia, instalando serias dudas sobre sus propias capacidades y generando lo que se conoce como el “autoestigma”.

Claudia, lo reafirma. "Hace tiempo me hice un tratamiento psicológico y psiquiátrico y pude darme cuenta de todas las falencias que tuve, desde la primera crisis, me di cuenta que siempre hice todo con miedo", explica, junto con valorar los resultados de la terapia. "Me ha hecho muy bien estar en un tratamiento".

La epilepsia no define

En contraposición al estigma familiar, contar con un apoyo incondicional en este núcleo, reforzará la confianza y seguridad de la persona con epilepsia. Tomar un rol activo respecto a la enfermedad, llevará a una fructífera búsqueda de los mejores servicios médicos y sociales que se pueda acceder, siempre ejerciendo un acompañamiento permanente al familiar afectado.

Si junto a esto, "si en el círculo más cercano se refuerza que la epilepsia no los define ni constituye un límite a sus capacidades en forma automática, que sus habilidades innatas siguen ahí, que ciertas condiciones mentales o físicas no los hacen menos personas, entonces se puede enfrentar la enfermedad desde otro punto de vista, con más convicciones y con muchas más herramientas", agrega el Dr. Förster.

Es el caso de Alejandra Altamirano (30), enfermera de la Liga y diagnosticada con epilepsia generalizada* desde los 15 años, momento en que vio cómo su mamá tuvo que enfrentar el estigma que traía su padre, que creció con un hermano con epilepsia.

“A mi tío no lo dejaron estudiar, nunca pudo irse de la casa de mis abuelos, entonces mi papá tenía esa idea. Y mi mamá veía como lo trataban y nunca estuvo de acuerdo, entonces cuando me diagnostican epilepsia ella lo enfrenta y le dice ‘tú no la vas a tratar como una enferma’, como adelantándose para que yo no pasara por lo que tuvo que pasar el hermano de mi papá”, relata Alejandra, quien de todas formas tuvo que lidiar con la sobreprotección familiar.

Cuando la familia crece

Si bien el embarazo de una mujer con epilepsia requiere de ciertos cuidados especiales y se recomienda la planificación, los estudios demuestran que la gran mayoría podrá tener una vida reproductiva normal, con embarazos sin complicaciones e hijos sanos.

No obstante, el estigma y los miedos pueden aflorar con mayor fuerza en esta etapa, complicando las cosas más allá de lo necesario.

A Claudia, el embarazo la tomó por sorpresa. Siempre pensó que no tendría hijos y que no se arriesgaría, por los “posibles” efectos que podrían tener los fármacos. “Cuando quedé embarazada, lo único que hacía era llorar, pensando que mi hijo podía venir con la misma enfermedad o que mis medicamentos le provocaran algo. Son varios factores que se van uniendo y me hacían tener temor”, cuenta.

Claudia admite que al descartar la maternidad, no tuvo la “necesidad” de buscar información. Sin embargo, al saber que estaba embarazada “se me derrumbó todo, yo estaba terminando la universidad y me entero que viene Joaquín, me dio mucha pena, porque no lo esperaba, no estaba dentro de mis planes y ahí todo lo que había logrado con mis papás, eso de tenerlos más calmados, empezó de nuevo… la preocupación excesiva y todos encima de lo que yo hacía”.

Para Alejandra, la historia fue un poco distinta. Aunque sí quería ser madre, en un principio también fue acosada por los mismos fantasmas que Claudia.

“Como mi epilepsia tiene un componente genético me cuestioné esto de ser madre, en un momento pensé ‘quizás no debería… puede venir con epilepsia’, pero al mismo tiempo me daba miedo que no pudiera tener hijos o que los medicamentos me pudieran haber producido algún daño, siempre estuvo presente el miedo y las dudas. Pero trabajar acá (en la Liga) y acceder a información de primera fuente me alivió mucho los miedos y fantasmas”, explica.

Según los estudios, no existen razones médicas para que las mujeres con epilepsia limiten su maternidad y, en general, se recomienda tomar ácido fólico en forma permanente (desde que comienza la edad fértil) para prevenir malformaciones del recién nacido, planificar el proceso junto a su médico tratante y mantener un control periódico del embarazo.

No obstante, hay que estar atentos, porque el estigma también puede venir de parte de los equipos médicos, que no siempre cuentan con la mejor información sobre epilepsia. Así lo relata Alejandra, cuando quiso consultar otra opinión: “uno de los médicos ginecobstetra que consulté, al contarle que tenía epilepsia me catalogó de inmediato como embarazo de alto riesgo, lo que a mí me pareció innecesario, por mi historial médico, de tener una epilepsia controlada y sin crisis. Finalmente, el ginecólogo con el que me quedé, tomó mi epilepsia como un antecedente más y me trató como una paciente embarazada normal”.

Es importante mencionar que, si de números se trata, las posibilidades de tener un hijo sano van de un 94 a 96% (comparado con un 96 a 98% de una mujer sin epilepsia).

Cómo hemos visto, el acceso a la información puede marcar importantes diferencias frente al estigma y sus consecuencias.

“Después mi neurólogo me explicó que el medicamento que me estaba dando era seguro en caso de que yo quedara embarazada (por eventuales malformaciones). Eso logró tranquilizarme, pero seguía con mucho miedo que él tuviera epilepsia, que repitiéramos la misma historia, tenía muchos prejuicios frente a la epilepsia, yo pensaba que le iba a pasar lo mismo. Pero hasta el momento Joaquín es súper sano, no tiene nada”, dice Claudia.

Alejandra, por su parte, tras planificar exitosamente su embarazo, tuvo a Matilde, una niña de ya 8 meses sin complicaciones.

Para saber

*Epilepsia Generalizada: es aquella epilepsia que se manifiesta por crisis generalizadas, es decir la descarga cerebral anormal compromete a todo el cerebro desde el comienzo.




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