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¿Cómo enfrentar el diagnóstico de epilepsia de mi [email protected]?

¿Cómo enfrentar el diagnóstico de epilepsia de mi [email protected]?

Sobreprotección, miedos e incertidumbre son algunos de los efectos que frecuentemente vienen asociados al diagnóstico. 

Por Daniela Araya

Psicóloga Centro de Desarrollo Integral

 Liga Chilena contra la Epilepsia

 

Frecuentemente las madres, padres y cuidadores que acompañan la crianza de niños y niñas con el diagnóstico de epilepsia, presentan ciertas dudas sobre la repercusión que esto pudiera tener a nivel psicológico en los niños. Ciertamente, los cuidadores son capaces de percibir tempranamente si existen cambios y son los primeros en darse cuenta de que algo está pasando.

Frente al diagnóstico de epilepsia existen diversas respuestas, la más frecuente y evidente es la sobreprotección familiar. Los niños y niñas son capaces de reconocer y responden intuitivamente a esta dinámica, ya que perciben un cambio en la actitud de sus cuidadores y la entrega de más regalías, lo cual en una primera instancia se considera pertinente porque prepara a la familia para adecuarse, pero luego tiende a ser poco adaptativa.

La sobreprotección no parte siendo la mala intención de nadie, muy por el contrario, es cuando nos pasamos de la línea en entregarlo todo, incluso lo que el otro ya no quiere o necesita.

Por ejemplo, no es lo mismo acompañar a mi hijo para que vaya a dormir cuando tiene 8 meses de vida, a los 3 años o a los 17 años. Tampoco significa que necesariamente esté mal. Lo que pone el límite es saber si realmente mi hijo o hija lo requiere o es una necesidad nuestra como padres. Entonces, aquí la tarea es profundizar en las preocupaciones de fondo que pudiéramos estar enfrentando para sostener esta conducta que pudiera ser innecesaria. Como consecuencia psicológica en los niños, la sobreprotección genera que crezcan en un entorno más limitado del que podrían y, por tanto, reduce sus posibilidades reales de desarrollo, coartando el progreso de herramientas para la vida. Esto podría traducirse en niños (y luego adultos) más inseguros y temerosos.

Cuando hablamos de las consecuencias psicológicas de los niños, es inevitable referirnos al proceso que vive la familia y los padres. Y si nos detenemos a observar, podemos comprender cómo influimos en los procesos de nuestros hijos. Al recibir el diagnóstico de epilepsia, muchas familias afrontan el miedo sobre el futuro inmediato y el futuro más lejano de sus hijos. La mayor parte reconoce que en sus pensamientos circulan preguntas como: ¿quién lo va cuidar si le da una crisis en el colegio?, ¿qué pasaría si le diera una crisis cruzando la calle?, ¿qué van a pensar de él o de ella? ¿es conveniente contarlo al colegio, a la familia y a los amigos?

En este contexto, las preocupaciones de las familias son reflejo del miedo y del amor, pero el miedo no debería ganarle al amor. De hecho, el amor, en una de sus formas más sanas, implica la capacidad de ver al otro, verse mutuamente, distinguirse. Entonces, esto implicaría que debiéramos ver a nuestros hijos para facilitarles que sean capaces de percibirse, más allá de su condición médica, valorar sus atributos positivos y acoger sus limitaciones, entender que su definición de personas es muchísimo más que un diagnóstico médico, sino que implica una diversidad de características que los hacen ser únicos.

En este sentido es importante que, para poder distinguirlos, primero seamos capaces de vernos nosotros mismos como individuos y luego como padres, ¡gran desafío! Para lograrlo requerimos ser capaces de ser honestos, incluyendo también a los niños y niñas que son los protagonistas y muchas veces no son informados sobre las circunstancias, dejando un espacio sin respuestas, lo que les podría llevar a sentir confusión, inseguridad y angustia.

Para aportar positivamente en este plano, es importante sentarse a conversar con los niños en un momento oportuno, en palabras simples, entregando información moderada y clara. Si es necesario podemos utilizar sus juguetes favoritos, cuentos, videos o dibujar para facilitar la comprensión.

Otro de los efectos psicológicos más comunes en niños con epilepsia, es que se observan mayores indicadores de ansiedad. Para indagar si nuestros hijos presentan signos, podemos prestar atención a su actitud general, a los cambios en su estado de humor, a su tolerancia a la frustración, su apetito, su sueño y si se perciben más irritables que de costumbre. Es probable que durante el primer periodo muestre ciertos cambios en su conducta debido a los medicamentos. Sin embargo, no es esperable que su personalidad cambie por el diagnóstico.

Se sugiere, entonces, observar sus interacciones sociales y conversar con franqueza sobre cómo se sienten y facilitar, en la medida de lo posible, que retome prontamente sus actividades rutinarias.

Si se dificulta abordar el tema, se recomienda conversarlo entre adultos previamente y así establecer un trazado de la conversación y definir la forma en que se va a presentar el tema a los niños y cómo vamos a acogerlos. Si hay información que los niños solicitan y no tenemos la respuesta, lo más recomendable es decir que no lo sabemos y comprometernos a averiguar y luego responder adecuadamente.

Una herramienta fundamental para conectarse con los niños es la honestidad, es un gran reto porque es una cualidad que implica la capacidad de mirarse, mirarnos y reconocernos en un contexto de vulnerabilidad. El ejercicio de la honestidad, que pudiera parecer simple, no lo es necesariamente. Consideremos el ejemplo de un adulto, que siente que “debe ser el pilar del hogar”, porque percibe que ese es su rol por diferentes razones.

Esta persona paulatinamente se sentirá limitada en poder expresar sus emociones, especialmente las que considere que lo fragilizan y poco a poco podría ir restringiendo su expresión emocional. Esto se puede traducir a que esta persona esté irritable, estresada y luego desarrolle una mala relación con el entorno por no permitirse, o no tener la oportunidad, de ser honesta y reconocer que tiene miedos válidos, que tiene aprensiones genuinas y que necesita ser escuchado, porque ¿quién de nosotros no necesita ser escuchado, entendido y amado?

En los niños y niñas pasa exactamente el mismo proceso, aprenderán sobre sus emociones en la medida en que se les permita reconocerlas y expresarlas, según el modelo que observen. Es por esta razón que los niños y niñas necesitan un espacio de contención y escucha genuina, donde se puedan expresar libremente. Entonces, ineludiblemente, para poder ayudarlos a ellos debemos observarnos nosotros.

Hace un tiempo escuchaba una charla del profesor Humberto Maturana, en la cual declaraba que: “Todas las quejas por no sentirse amados, son quejas por no sentirse vistos”. De acuerdo a esto, el amor implicaría reconocernos como seres particulares.

Escuchar con interés real a los niños, atender sus opiniones y modos de ver el mundo es una forma de enseñarles el amor, el respeto por ser personas. Como padres, esto nos permitirá ver las necesidades de nuestros hijos y considerar su situación, no dar por hecho que sabemos lo que piensan y sienten. En este sentido es una muestra de valoración, lo que nos permite dignificarlos a través del reconocimiento de sus necesidades.

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