epilepsias

Testimonios

“Nada es imposible”


Me diagnosticaron Epilepsia cuando tenía 15 años. Cuando tenía 2, sufrí convulsiones febriles y, producto de éstas, me golpeé en la cabeza. Los doctores creen que mi cerebro puede haber quedado con alguna secuela por el golpe.
Mi madre dice que cuando entré a kínder se dio cuenta de que algo no estaba bien. Además, me enfrenté a las burlas de algunos de mis compañeros, quienes me aislaron. Las profesoras le recomendaron a mi mamá que me llevara al psicólogo. Fuimos y no pasó nada. También acudimos a un psiquiatra, a un psicopedagogo, a un neurólogo… y nada. Sólo me diagnosticaron déficit atencional y me trataron con medicamentos para esto hasta los 15 años.

Nunca me sentí diferente a mis compañeros, pero sabía que había algo raro en mí porque podía hablar perfectamente, incluso en las evaluaciones orales era sobresaliente, pero tenía problemas para traspasar mis ideas al papel. Mi mamá me dice que cuando aprendí a escribir lo hacía “en carro”, o sea, sin espacio entre las palabras, por lo que ella siempre estuvo a mi lado reforzando en la casa los conocimientos del colegio.
A mí no me preocupaba tanto este problema. Lo que más me preocupaba era ver a mis papás angustiados. Incluso, hace poco tiempo me enteré que le pagaron mucho dinero a una persona que decía que me podía hacer leer de corrido en un mes. Cuando supe esto me enojé. Les pedí que pararan porque yo me daba cuenta de que todos esos esfuerzos no me estaban sirviendo de nada.


A los 15 años, mi profesora del colegio, que tenía un sobrino con Epilepsia, le dijo a mi mamá que ella creía que podía ser eso. Me llevaron a un doctor y me diagnosticó Epilepsia con ausencias. Al principio me preocupé, porque pensé que no podría hacer una vida normal, pero el doctor me explicó que con un buen tratamiento esto no me iba a afectar mayormente.
Mi mamá tenía miedo porque ella tuvo un tío con Epilepsia que convulsionaba y, producto de estas convulsiones, quedó con daño cerebral. Ella pensaba que a mí me podía pasar lo mismo. Para mí, fue un alivio saber qué tenía.

El doctor me recomendó que viniera a la Liga porque una de sus pacientes, que tenía la misma condición que yo, participaba en los talleres del Centro de Desarrollo Integral de la Institución (CEDEI). La idea me asustaba un poco, pero cuando llegué, me di cuenta de que había muchos niños con la misma condición.
En ese momento yo tenía mis habilidades sociales muy afectadas o, en realidad, no tenía. Era muy tímido, no tenía amigos, no conversaba. Me aislé. Incluso, hablé con la dueña del colegio para que me diera un permiso especial para poder ir a la biblioteca a leer libros durante los recreos.
El momento que marcó un antes y un después en mi manera de enfrentarme a la vida, fue cuando tuve que irme solo por primera vez al CEDEI. Yo nunca había andado en locomoción solo, ni pagado cuentas, ni nada. En ese momento comprendí que era hora de crecer.

Cuando era más chico, me preocupaba mucho lo que la gente pensaba de mí, desde las cosas que decía hasta la ropa que me ponía, lo que me hacía sentir muy inseguro. Creo que hoy he hecho grandes avances, sobre todo en esa área: mis compañeros de colegio me eligieron tesorero de curso, estoy pololeando, tengo mi grupo de amigos y practico artes marciales.
Yo creo que todo lo que he logrado, ha sido gracias al apoyo de mi familia, que ha sido incondicional y también a la posibilidad que me dio el CEDEI de interactuar con mis pares. De ponerme en los zapatos de las demás personas.

Para mí la Epilepsia no es una enfermedad, es algo con lo que hay que aprender a vivir. Hoy no le doy una connotación negativa a mi condición, pues, si hay algo que he aprendido gracias a ella, es que nada, pero absolutamente NADA, es imposible. Cuando termine el colegio quiero trabajar, tener mi casa, mi familia y una gran colección de espadas, para seguir practicando artes marciales.

Jaime Sleman,
Joven con Epilepsia.

 

“El rol de la familia en los avances de un niño con Epilepsia es fundamental”
A la Kathy siempre le daban ausencias, momentos en los que se quedaba pegada mirando hacia arriba y después no recordaba nada. Quedaba tiesa, tú la movías un poquito y se caía. Nosotros no sabíamos lo que era hasta que un día estábamos en la casa de una amiga de mi mamá y tuvo una. Ella nos comentó que podía ser Epilepsia.
La llevamos al neurólogo y se confirmó el diagnóstico. Para mí, saber que mi hermana tenía Epilepsia, no fue tan fuerte porque ella siempre había sido enfermiza. Yo pensé que esto era sólo algo más. No le tomé el peso al principio. Me empecé a informar y, cuando comprendí lo que realmente pasaba, me dio miedo.
Lo que más me costó entender fue que la Kathy no aprendía tan rápido. Cosas que para mí eran tan simples, como decir los números del 1 al 10 o recitar una poesía de memoria, para ella eran todo un desafío.
Fue un proceso difícil, nos ha costado mucho, pero ha valido la pena. Este último año, mi hermana hizo importantes avances y pasó a 6° básico con promedio 5,4 en un colegio normal. Además, sus compañeros le dieron el premio al esfuerzo. Para mí, eso fue lo mejor. Nunca me voy a olvidar de su cara en ese momento, estaba tan contenta, y yo me sentí orgullosísima.
Algunas veces he sentido que mis papás me han dejado un poco de lado, pero, ahora que estoy más grande, entiendo que la Kathy necesita más atención, porque ellos la ven más indefensa, más vulnerable. Además, a pesar de que hemos tenido momentos difíciles y de las peleas, yo no sé qué haría si no tuviera una hermana. Me haría falta.
Hoy sé que el rol de la familia en los avances de un niño con Epilepsia es fundamental. La familia tiene que estar siempre ahí, porque desde ahí nace todo. Si la familia no le dice al niño que es capaz, o si la familia no cree que el niño pueda hacer cualquier cosa, probablemente no pueda.
Mi papá la sobreprotege un poco. Mi mamá la deja ser más independiente. Yo también soy así, por ejemplo, a mí no me gusta que me tome la mano cuando salimos juntas. Le digo que es grande, que tiene que caminar sola. A lo mejor son cosas chicas, pero que, a la larga, la van a ayudar a enfrentar mejor la vida.
Después de ver los avances que ha hecho la Kathy, este último tiempo, estoy segura de que cuando sea adulta se va a poder independizar y vivir una vida normal. Ella es muy autosuficiente, así que tengo mucha fe en que así será.
Depende de cómo la trate la familia cómo se desenvolverá ella y como la tratará el resto.
Solange Lewens Hermana de Katherine, paciente con Epilepsia


“La Epilepsia es algo con lo que hay que aprender a vivir toda la vida”
Todavía me acuerdo, fue el 08 de marzo de 2010. Nunca voy a olvidar esa fecha, mucho menos Esteban. Ese fue el día que le diagnosticaron Epilepsia.
Hubo algunas situaciones previas a la primera crisis convulsiva: desvanecimientos, desmayos e incluso se hizo pipí en el colegio. Suponía que algo no estaba bien, pero no tenía idea de lo que pasaba con mi hijo.
Cuando me dijeron que era Epilepsia, increíblemente, para mí fue un alivio, porque, por lo menos ahora sabía qué tenía. Después me dio un poco de miedo. Estaba desorientada y no sabía mucho de qué se trataba la enfermedad, menos el tratamiento.
Supe de la Liga Chilena contra la Epilepsia por Internet. Empecé a investigar e inmediatamente me vine al Centro de Desarrollo Integral de la Institución, CEDEI.
Para mí, el CEDEI ha sido una bendición. Y no sólo para mí. He podido conversar con otras madres, compartir experiencias y todas coincidimos en que, a pesar del dolor, nos sentimos acompañadas en este camino de incertidumbre. Porque la Epilepsia es eso, incertidumbre. Me preocupa pensar que en cualquier momento a Esteban le puede dar una crisis.
Además, que mi hijo y yo asistamos juntos al CEDEI me ha servido para mirar esta condición con otros ojos. Me ha ayudado a entender muchas cosas de Esteban, de su personalidad. Algunas veces, por los medicamentos, se pone mal genio o agresivo, pero ahora, que sé lo que le pasa, lo entiendo y lo apoyo.
Creo que no he sabido enfrentar el tema del apego y la sobreprotección. En la Liga me han ayudado a trabajarlo porque a veces, por miedo, he sobreprotegido a mi hijo, lo que ha generado que él no sea consciente de sus capacidades. Ha sido sorprendente darme cuenta de hasta dónde puede llegar Esteban.
Con mi familia ha sido difícil, porque, aunque todos colaboran en el cuidado de Esteban, cada uno de ellos tiene una visión distinta de la Epilepsia y de cómo deberíamos tratarlo, qué cosas deberíamos hacer y cuáles no.
Lo más importante, es que he aprendido que mi hijo no tiene una enfermedad, sino que tiene una condición para toda la vida y que hay que sacarlo adelante sí o sí. Que no tengo que sobreprotegerlo, porque eso es peor que cualquier otra cosa. En eso me ha ayudado el CEDEI, a dejarlo ser un poco más libre y desenvolverse como un niño normal.
Esta independencia es lo que quiero transmitirle a mi hijo, pues él, a sus siete años, apenas tiene consciencia de que tiene Epilepsia. No sabe lo que es, sólo sabe que cada cierto tiempo tiene que tomarse un medicamento. Mi sueño, es que cuando crezca, esto no sea más de lo que realmente es: algo con lo que tendremos que aprender a vivir toda la vida.
Liliana Valenzuela,
Madre de Esteban, paciente con Epilepsia.


“La Epilepsia no me limita”


Me diagnosticaron Epilepsia fotosensible cuando tenía 10 años. No recuerdo mucho, pero estaba en mi pieza subiendo la escalera del camarote y de repente me caí al suelo. Después de eso, desperté en una silla de ruedas y estaba siendo revisado por un doctor. Mi mamá me dijo que durante el tiempo que transcurrió entre mi caída y la revisión del doctor, yo estaba despierto y contestaba todas las preguntas. Yo no me acuerdo de nada.

Al principio no me afectó mucho el diagnóstico, porque no sabía lo que era la Epilepsia. Sólo tomé consciencia de mi condición un par de años más tarde, cuando estaba en la enfermería del colegio por una caída y un niño, que estaba sentado a mi lado, empezó a convulsionar. Yo pensé que él estaba jugando, pero la enfermera me dijo que era una crisis de Epilepsia. Me aterré. Como yo no recuerdo cómo fue mi crisis, pensé que a mí me había pasado lo mismo y la idea de que me volviera a suceder me daba aún más miedo.

Mi mamá me explico que mi tipo de Epilepsia era muy raro. Al parecer, me quedo petrificado frente a algunos estímulos lumínicos y se me contraen los músculos. Gracias a Dios, sólo me ha pasado una vez.

Cuando salí del colegio entré a estudiar Ingeniería en Construcción y, afortunadamente, me dieron la Beca Bicentenario. Sin embargo, como mi mamá igual tenía que pagar la universidad de mi hermano, muchas veces no alcanzaba para comprar mis medicamentos.

Los primeros dos años de universidad estuve “al tres y al cuatro”, vendía queques o lo que pillaba para juntar un poco de plata y comprar lo que me alcanzara en medicamentos. A veces compraba las pastillas de a una. Mi neurólogo me dijo que preguntara en la Liga Chilena contra la Epilepsia si tenían algún beneficio para estudiantes universitarios con Epilepsia, porque él estaba casi seguro de que sí.

Así llegué al programa de Bienestar Estudiantil de la Liga, que me otorga gratuidad en mis medicamentos para que estos no sean un gasto ni una preocupación adicional a la universidad. Este beneficio ha significado una ayuda importante para mí, porque los remedios que tomo son caros. Además, mi papá tiene problemas de alcoholismo y no aporta a los gastos de la casa, así que sólo contamos con lo que gana mi mamá.

Ahora que estoy más grande he tomado mayor consciencia de mi condición. Sé que no puedo tomar alcohol ni ir a fiestas, tampoco trasnochar. Al principio esto me complicaba un poco, sobre todo el tema del sueño, porque tengo algunos ramos en la universidad para los que tengo que pasar de largo estudiando toda la noche. En esos casos, duermo una siesta o trato de recuperar el sueño al otro día.

Lo del alcohol, en realidad, no es tema. Al contrario, lo veo como un beneficio, porque en mi familia hay muchos antecedentes de alcoholismo, entonces, creo que al no poder tomar, no me expongo a esa enfermedad que está presente en mi familia. En un momento quise probar, pero no me hizo bien, además, el doctor dice que inhibe el efecto de los medicamentos, así que decidí que nunca más probaría una gota de alcohol.

Después de casi 13 años con esta condición, siento que tener Epilepsia no me limita para nada, sólo para las fiestas y esas cosas, pero para nada más. Actualmente estoy en el cuarto año de mi carrera y nunca he reprobado un ramo. Estoy pololeando hace tres años y tengo un grupo de música. Además, cuando termine la Universidad me gustaría terminar Ingeniería Civil y hacer un Posgrado en Hormigón.



Cristian Tello,
Estudiante de Ingeniería en Construcción